Renés Geschichte

„Hallo, ich bin René! Ich brauche Eure Hilfe – und irgendwann auch leider eine Spenderleber.

Viele von Euch kennen mich von diversen Trainings, von nationalen und internationalen Konferenzen oder meine Posts vom #WJochenende.

Nach mehreren Jahren beruflichem und WJ-Vollgas schob ich die ständige Müdigkeit und kaum einsetzende Erholung auf Überanstrengung und ging – vollkommen unbesorgt – zu meiner Hausärztin. Bei dem folgenden Gesundheitscheck wurden Unregelmäßigkeiten der Leber entdeckt. Es folgte ein Marathon zu Ärzten und Spezialisten, zahlreiche Untersuchungen…und am Ende bestätigte sich der Verdacht: es ist eine Leberzirrhose im Endstadium unbekannter Ursache!

Der Schreck für Familie und Freunde war groß!

War ich doch bis vor kurzem, scheinbar, kerngesund! Das was lange Zeit fehlte, war die Ursache.

Alkohol, Drogen, Vergiftungen, Autoimmunerkrankungen, alles konnte nach und nach ausgeschlossen werden.

In der zweiten Jahreshälfte verschlechterte sich mein Gesundheitszustand sehr stark, ich kann seitdem nicht mehr arbeiten und verbrachte mehrmals sehr kraftraubende Wochen im Krankenhaus. Zweimal musste ich dem Teufel von der Schippe springen, aber mein Wille blieb stark. Ich wollte schon allein nicht akzeptieren, dass die Ursache nicht herauszufinden sei.

Durch Zufall bekam meine Krankheit dann doch noch einen Namen: ich leide unter dem sehr, sehr seltenen Budd-Chiari-Syndrom (Lebervenentrombose), einem fortschreitenden Verschluss der Blutgefäße in der Leber.

Da stand dann fest, daß ich irgendwann dran bin und dann nur noch ein Spenderorgan helfen kann. Seit Januar 2019 stehe ich nun auf der Transplantationsliste – und warte! Nun bin ich der häufig namenlose Patient, der in Wochen, Monaten oder vielleicht erst Jahren eine Organspende benötigt.

Ich weiß, dass Einige nicht darauf vertrauen können, dass bei der Auswahl eines Spenders oder der Zuweisung von Organen alles mit rechten Dingen zugeht. Ich habe das System bisher als sehr genau und in diesem Zusammenhang positiv bürokratisch erlebt, auch wegen der tollen Ärzte und betreuenden Fachabteilungen.

Bitte informiert Euch genau und entscheidet dann!

Der Zuspruch von Familien und Freunden, aus dem WJ Netzwerk, ist überwältigend und gibt mir unsagbar viel Kraft. Spontane, ernstgemeinte Angebote für Lebendspenden, finanzielle Unterstützung und stets ein offenes Ohr, seit nunmehr schon fast 1,5 Jahren, rühren mich sehr. In aller Demut bin ich sehr dankbar dafür, was mir von Euch zuteil wird.

Ich wünsche mir, dass sich mehr Leute – und besonders meine WJ-Freunde – dafür entscheiden, nach ihrem Tod das Leben eines Menschen zu retten. Egal wie gesund Du lebst, es kann jeden treffen!„

Mehr Infos gibt’s unter www.organspende-info.de

Dieser Text, bis hierher, wurde im Frühjahr 2019 geschrieben, als es mir sehr, sehr schlecht ging.

Nach dem ersten Eingriff und der Listung bei Eurotransplant für eine neue Leber, ging es mir langsam aber stetig besser. Im Juni, einen Tag vor der Gala zur LaKo in Fulda, bekam ich zum ersten mal auf der eigens eingerichteten Nummer für Eurotransplant, einen Anruf – ein Organ sei für mich da. Dabei ging es mir ziemlich gut und ich war ziemlich durcheinander, aber bevor ich eine weitere Entscheidung treffen musste, war es auch schon wieder vorbei. Ich war Backup und das Organ ging an einen höher priorisierten Empfänger. Doch ich war nun mental vorbereitet.

Im Oktober 2019 hatte ich mich dann schon wieder so gut erholt und war zugleich kurz vor Auslaufen des Krankengeldes, so daß ich aus Lust aber auch finanzieller Sicht, mit der Wiedereingliederung begann. Es lief super, erst 2 Stunden täglich, in der 2. Woche 4 Stunden, 3. Woche 6 und in der 4. Woche zum Abschluß 8 Arbeitsstunden und danach sollte es wieder losgehen. Die dritte Woche Ende am Freitag, den 25. Oktober 2019, gegen 15 Uhr kam ich heim und bereitete mich auf ein gemütliches Wochenende vor. Da klingelte gegen 16 Uhr plötzlich das „Eurotransplant Telefon“. Eurotransplant hatte ein Organ und es sei „für mich“, ob ich wolle…und ich sagte sofort „Ja, ich bin bereit.2 Kurz gesagt – um halb 8 desselben Tages lag ich im OP. Die letzten Minuten allein in der Vorbereitung waren schon seltsam, ich wusste um die lebensgefährliche Operation und das dies meine letzten bewussten Gedanken sein könnten, und hielt dies auf einem kurzen Video für mich oder ggf. für die Nachwelt fest.

Wach wurde ich wieder am Abend des 28. Oktober, ganze drei Tage später. Ein sehr komisches Gefühl. Als ich meine Familie tags darauf sah, brach ich in Tränen aus, keine Ahnung was mit mir los war, ich konnte mich voller Medikamente und Schläuche kaum bewegen, sprechen oder gucken, vielleicht suchte ich daher sensorischen Kontakt. Es war eine sehr intensive Zeit, vor allem rückblickend, denn das ich drei Tage weg war, hatte schwere Komplikationen als Grund, doch alles ging gut und da war ich dann wieder.

Nach nur 15 Tagen kam ich schon wieder nach Hause, um dann weitere 14 Tage später in Reha zu gehen und Weihnachten/Silvester schon wieder bei meiner Familie zu sein. Seitdem arbeite ich so gut es geht an meiner Genesung, sehe inzwischen wieder sehr gesund aus, innerlich ist aber noch „ganz schön viel los“.

Ich kann Euch sagen, so mit einem neuen Organ zu leben…das ist schon was. Ich weiß nicht wem ich dieses neue, definitiv bessere Leben zu verdanken habe. Mir geht es bedeutend besser, denn trotzallem es mir im Herbst 2019 besser ging, so hatte ich immer wieder mal schlechte Tage an denen ich nur im Bett lag. Das ist vorbei! Aber wisst Ihr was noch viel besser ist, vor allem dieses Wissen ist unbezahlbar für mich: Meine Familie und Freunde haben keine Todesängste mehr um mich!!!

Umso mehr als jemals zuvor und voller Dankbarkeit für dieses neue Leben mit dem 2. Geburtstag am 28.10.2019 möchte ich es allen zurufen: Bitte macht Euch Gedanken über Organspende, sprecht mit jemandem wie z.B. dem Arzt darüber und trefft eine Entscheidung! Viele die nicht so ein Glück wie ich hatten, haben Todesangst, deren Familien müssen nicht nur den Alltag bestreiten sondern in steter Angst mit vielen Tränen um ihren Sohn, Tochter, Ehepartner oder Freund bangen. Schaut Euch meine Fotos weiter oben auf de Seite an. Da kommen mir selbst manchmal noch die Tränen, nicht aus Selbstmitleid, sondern in Gedanken was meine Lieben alles so tapfer mit mir ertragen haben!

Euer
René